寛解が遠い

ごきげんよう、松本です。
潰瘍性大腸炎の確定診断食らってリアルダを処方され、日に10回以上の下痢から8回くらいの下痢に落ち着いた頃、町医者から紹介状をもらって市立病院へ。
リアルダ+コレチメントで15日金曜日まで様子見と相成りました。
コレチメント追加で8回から日平均4回の下痢なんすけど、既に1週間ほどコレチメント服用してて4回の泥下痢治らないのは……どうなんだろ。。。
副作用か毎日では無いけど未だにゲロ吐くしキツいっす。

ずっと症状やばい人、治ったりやばくなったりの人、症状が若干抑え気味になった所で固定される人、とまあいるみたいなんだが1番最後のパターンになるのかな……。

今日、ばあちゃんがトイレでタバコ吸ってて下痢漏らして人権失ったんだけど、寛解せずにもうこれから先ずっとうんちは下痢で〜すってなったら旅行とかライブとかキツそうだな……となりました。
オムツでも履いちゃう?

お医者さんからはもっと効き目の高い薬はあるけど、その分お値段もするから特定医療費支給認定降りてからかな〜と言われました。
とりあえずお医者さんの臨床調査個人票待ち。
お高い薬使って寛解するなら飲みたいけど、それが一生なのか、寛解したらとりあえず今4錠飲んでるリアルダが1日1錠とかで済むのかとかな〜んも分からんくてあーあって感じ。


足の方は点滴打ってもらって腫れが一時引いたものの、4日月曜日の診療時は点滴してくれなかったので、前回の点滴効果が切れて直ぐに腫れ+痛み復活。
寝れないほど痛い日が隔日くらいで何故か来るのでカロナールで痛み誤魔化して過ごしてます。

トイレまではハイハイで移動、トイレドア前で杖使って立ち上がって左足と杖でケンケンしながら便器まで移動してたんだけど、今は立ち上がるっていう動作が痛すぎてキツイ。
左足も使いすぎか右足と同じく炎症なのか踵の内側上部分が腫れてつま先立ちしか出来ない。
変な移動ばっかしてるから太ももの一部分だけ筋肉痛が常にあり〜て感じ。
両足とも皮膚が赤くなってる部分は布が当たるだけで痛い。
薬はミノサイクリン処方されてるがこれも全然…うーん。
本当はセフェム系の薬を飲ましたいらしいんだけど、点滴で蕁麻疹出たから出せないって言われたので難しいね。

とりま近況としてはこんな感じ。
足の痛みさえ治れば数日歩行のリハビリ挟んで帰宅、そしたら家でリモート勤務も出来そうなんだけどな。
出社は…オムツ履いてなら…
マジで突然下痢が来るから怖いんだよな…。
会社のトイレに清掃とか入った時とか……2階のトイレまでとか耐えられないんですよ、2,3m先のトイレすら間に合わずに漏らしてるのに……。
ただ上に書いたように、もうここまでしか症状良くなりません、症状固定ですってなったらフルリモートする訳にもいかんのでオムツ履くなりシート着けるなりしないといかんのやろな……という覚悟だけは出来てる。
もし最悪なことにこれ以上良くならなくてこの状態が松本の寛解ですってなったら、下痢漏らしても優しく接してくれよな🥲︎
(まあ今年既に5回漏らしてんやけど)

あ〜…これマジで不治の病なの?
完治薬ないんですか?ほんとに?
20代とか特に発症多い病気らしいから20代読者いたら辛いもの、アルコール、ストレスには十分気をつけろよな。
潰瘍性大腸炎でこんなに辛いのにこれの更に症状範囲が広いクローン病てのもあるんやって。
僕は今年31の年でこれなってるからそのほかの年代の人も気を付けてな。
原因不明で気を付けようがないらしいけど笑

遺伝子が〜って記事見て、ママ側の親族誰1人潰瘍性大腸炎になってないから、パパ遺伝だなってママに言われた時、記憶がある中で俺がパパに貰って嬉しかったの、離婚後軽く誘拐された時に買ってもらったぬいぐるみと口笛の吹き方くらいだな…てなっちゃった。

人生ままならね〜。もっとキツイ奴はゴマンといるとかド正論やめてくれよな。

俺には俺の辛さ、お前らにはお前らの辛さだろ。なあ、兄弟。